Jonathan's verhaal

Jonathan was een hele normale baby, groeide en at goed. Totdat hij 9 maanden was. Toen kreeg hij rare huilbuien en verkrampingen en zijn ontwikkeling stagneerde. De huilbuien bleken epilepsie te zijn, en na veel onderzoeken en ziekenhuisopnames kregen zijn ouders te horen dat hij heel erg ziek was. En de vooruitzichten zijn niet goed.

Jonathan heeft een energiestofwisselingsziekte. Zijn grote organen krijgen te weinig energie. Een medicijn ervoor bestaat nog niet en 70% van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte wordt niet ouder dan 18 jaar.

Jonathan heeft een forse ontwikkelingsachterstand en kan niet praten. Daarnaast gedragsproblemen en dwangmatig gedrag. Hierdoor verhuist Jonathan helaas naar een woonvorm. Het verzorgen van jonathan is thuis niet meer mogelijk, maar zijn ouders knokken door en krijgen steun van de vaste begeleider van Jonathan.

Met veel trots kunnen we meedelen dat Robert, Jonathan's vaste begeleider op zijn woonvorm, een enorme prestatie wil gaan leveren. Hij heeft zich aangemeld bij Stichting Join4Energy, om samen met de andere helden de Mount Ventoux te bedwingen.

Dit alles om geld in te zamelen voor Prof Dr. Smeitink, die een medicijn ontwikkelt voor kinderen met een Energiestofwisselingsziekte. Op deze pagina willen we jullie op de hoogte houden van de weg naar de top.

Robert wil natuurlijk zo veel mogelijk geld inzamelen voor dit doel en zoekt mensen en bedrijven die hem willen sponsoren. Iedere euro is welkom! Jouw bijdrage kan je doneren via https://www.join4energy.nl/mont-ventoux/registration/hero/159/